Œsophagite à éosinophiles

On me demande souvent pourquoi je fais ce régime sans gluten. Il est vrai qu’en temps normal, je ne me sens pas particulièrement mal en mangeant du gluten. Pour ceux qui ont lu la page A propos j’y explique que ce n’est pas mon intolérance au gluten que je soigne mais une œsophagite à éosinophiles. Qu’est ce qui se cache derrière ce nom barbare ?

L’œsophagite à éosinophiles est une maladie chronique digestive. Comme son nom l’indique elle touche l’œsophage. Chez moi, par exemple, cela ce traduit par un blocage des aliments lorsque je mange mais uniquement certains d’entre eux, dont bizarrement aucun ne contient du gluten. Néanmoins mes tests sanguins n’indiquent aucune allergie alimentaire autre qu’au gluten. Il est donc difficile de lier mon expérience personnelle aux tests des médecins.

Les gens souffrant de cette maladie mettent généralement beaucoup de temps à manger et doivent boire beaucoup d’eau durant le repas pour faire passer les aliments. Il semblerait que cette maladie soit d’origine allergique mais rien n’est prouvé (d’où mon test de régime sans gluten).

Seul l’endoscopie avec biopsie permet de la détecter, et avouons le, ce n’est pas le moment le plus agréable d’une vie 😉 A noter que 75% des cas recensés le sont chez les hommes et quasiment la moitié des patients a déjà des troubles allergiques. Ce qui était mon cas avec l’allergie saisonnière.  Pour ma part, je n’ai pas constaté que mes symptômes étaient stables. Ils se sont étendus avec le temps. Tout a commencé durant de nombreuses années avec le riz, qui restait systématiquement bloqué. Puis, progressivement, cela s’est élargie aux viandes blanches puis rouges et aux pommes de terre (encore une fois le gluten est rarement présente dans ces aliments).

C’est donc une maladie peu connue et donc difficile à soigner il me semble. Mon  gastroentérologue m’a d’ailleurs renvoyé vers mon généraliste. Certains antiacides semblent diminuer les symptomes néanmoins ça ne ressemble pas à une solution perenne.

Je vous tiendrais donc au courant de l’évolution de l’œsophagite avec mon régime sans gluten . Selon les statistiques, de plus en plus de monde sont touchés.  Mon expérience pourrait donc intéresser les personnes qui sont, ou seront, dans mon cas.


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91 réflexions au sujet de « Œsophagite à éosinophiles »

  1. Salut, on m’a diagnostiqué hier après biopsie une oesophagite à éosinophiles, sans pour autant me dire quels sont les aliments ou les composants alimentaires responsables de cette allergie. Cela fait quelques années que je m’étouffe fréquemment, notamment avec riz, carottes râpées et entrecôte, dont une fois où j’ai fini aux urgences. J’ai aussi l’impression que boire du vin pour « déboucher » la gorge quand je commence à m’étouffer empire les choses, alors que l’eau les solutionne parfois.

    Je suppose que je vais comme toi devoir faire des tests chez un allergologue, je n’ai jamais été allergique à quoi que ce soit jusqu’à présent – du moins me semble-t-il.
    D’après ton article après un mois sans gluten, a priori ce n’était pas lui le responsable puisque tu continues à avoir des problèmes. As-tu plus de détails aujourd’hui ?

    1. Bonjour, l’œsophagite à éosinophiles semble assez mal connu des médecins.
      Mon gastro m’a renvoyé vers mon généraliste qui me prescrit uniquement des IPP (Inhibiteur de la pompe à protons). Ça calme les symptômes mais il faut en prendre tout les jours …
      Oui je t’invite à faire des tests même si tout les OO ne sont pas des gens avec des allergies alimentaires.
      Pour répondre à ta question, l’absence de gluten à très légèrement diminué les symptômes, j’ai moins de gros blocage qu’avant mais ça ne disparaît pas, on va dire que le rapport bénéfice/effort ne me semble pas très favorable.
      J’ai contacté des spécialistes des OO aux USA. En l’état actuel des connaissances les soins se résument à:
      – IPP
      – Éviction des allergènes.
      – Intervention « chirurgicale » qui ne semble pas donner d’excellent résultat comparés aux autres méthodes et avec des gros risques en plus.

      Bref on est dans une belle galère 🙂
      As-tu pu avancer dans tes soins ou recherches d’allergies ?

      1. Mon gastro m’a dit qu’il n’y avait pas besoin de faire de test allergique. Il m’a prescrit du Flixotide, un disque pour l’asthme à l’origine. Posologie : au premier gros étouffement, je pulvérise une dose au fond de la gorge, j’avale et je ne bois ni mange rien pendant 30 minutes. Et je renouvelle l’opération matin et soir tous les jours pendant 8 semaines…
        Je m’étouffe moins ces temps-ci, les raisons possibles :
        – âge ? (a priori la maladie touche les hommes de 20 à 30 ans, j’en ai 28, peut-être que je sors de la fourchette ?)
        – alimentation plus équilibrée ? (après 3 ans de vie en célibataire loin de ma copine, nous vivons maintenant ensemble et avons plus de temps et de volonté pour cuisiner pour deux, donc moins de plats préparés et plus de variété et de fraîcheur dans les plats)
        – vigilance ? (maintenant que j’ai un diagnostic, peut-être qu’inconsciemment je mâche plus, je fais plus attention…)
        Mon médicament est toujours sous scellé vu que je n’ai pas eu de grosse crise, je ne sais toujours pas si je vais en avoir l’utilité…
        Au fait, est-ce que toi aussi, lorsque tu commences à t’étouffer, boire de l’alcool (vin) aggrave et amplifie la sensation d’étouffement ?

  2. Salut je suis aussi diagnostique et je suis suivi depuis plusieurs années. Mon cas s’est déterioré avec les années et L’on m’a prescrit une diete a suivre tres stricte qui consiste couper: boeuf, oeuf, noix, soja, ble, avoine et apres avoir respecte a la lettre cette formule j’ai vu une belle amelioration. Malheureusement je fais des rechutes a cause de triches quelques fois car mon metier me fait voyager un peu. Je dois voir un chirurgien savoir si l’on peut m’operer ou non prochainement car mon oesophage est comme un sablier… Bonne chance a vous tous. Cest tres difficile fe vivre avec cette maladie mais soyez confiant il y aura une solution un jour 😉

    1. Bonjour,
      Merci pour ton témoignage.
      C’est effectivement une malade rare qui laisse les médecins assez désemparé.
      As-tu pu voir le médecin concernant ton opération?

  3. Bonjour je suis une jeune fille de 16 ans et cela fait 6 ans que l’on m’a découvert une œsophagite à éosinophile ce n’est pas facile tous les jours de le gérer entre les cours, les préparations de repas sans allergènes ainsi que les traitements à base de pulmicort et maltodextrine qui servent à faire une pâte pour tapisser l’œsophage mais ce traitement est assez contraignant car il faut pendant 10 minutes matin et soir rester complètement allongée à plat puis pendant 1 heure il ne faut ni manger ni boire ! Je dois dire que pour ma scolarité au lycée ce n’est pas facile car j’accumule beaucoup de fatigue à cause des douleurs qui m’empêchent de dormir la nuit . En bref depuis quelque mois je ne supporte plus cette pathologie qui demande beaucoup d’efforts pour moi au quotidien .J’ai l’impression que l’éviction alimentaire reste le meilleur « traitement » qu’il y est avec les IPP. A présent cet état me pose des problèmes au niveau de mon moral et de ma vie sociale car j’ai l’impression de ne pas pouvoir vivre mon adolescence comme les autres.

    1. Bonjour Maëva, ton témoignage est intéressant car mon chirurgien m’avait dit que cette pathologie touchait principalement les hommes entre 20 et 30 ans (ou alors c’est Wikipedia ^^)… En tout cas, depuis le diagnostic, je m’étouffe de moins en moins souvent, aucune grosse crise depuis le prélèvement sous anesthésie générale qu’ils m’ont fait. Je n’ai donc pas encore ouvert le disque pour allergiques que l’on m’a prescrit. Peut-être est-ce parce que je sors de la tranche 20-30 ans, car je n’ai pas l’impression d’avoir fait davantage attention à la façon dont je mange ni à ce que je mange (peut-être un peu plus équilibré…).

      1. Bonjour la maladie touche le plus souvent les hommes c’est vrai mais il y’a quand même quelque cas chez les femmes pour l’instant pas vraiment de nouveaux a part des articles publiés sur internet qui disent qu’il est important de calmer l’inflammation par de la cortisone en dégluti . Pour l’instant je continue mon régime alimentaire ( mes allergies ont un peu changer ) et je prend de l’inexium a dose élever (80mg) en dessous les douleurs sont insupportable . Je pense refaire un contrôle endoscopique prochainement pour voir l’évolution qui pour le moment n’est pas des meilleurs pour moi.

        1. Bonsoir Maeva,

          J’ai testé récemment la cortisone et effectivement cela a calmer tout de suite mon œsophagite éosinophiles.
          Les IPP sont beaucoup moins efficaces mais vivre en permanence sous cortisone est-ce vraiment possible ?
          Le régime sans gluten n’améliore pas drastiquement mon OO en tout cas.

          1. Bonjour , pour la cortisone tout dépend si tu la prend de maniere local il y a moin d’impact qu’autrement mais il faut le faire par période.
            Au niveau du régime pour moi non plus c’est pas terrible .
            J’attend des résultats (en principe demain) mais il y a une possibilité qu’a present les eosinoPhile soit aussi dans les intestin …
            J’espère avoir du nouveau prochainement car je dois rencontrer un professeur en gastro-entérologie

  4. Pour l’instant pas encore mais j’ai vu un autre gastro enterologue qui m’a fait les examens et enfaite il se trouve que j’ai aussi la maladie de crohn

  5. Bonjour,
    je suis une fille de 34 ans et j’ai l’OO depuis 7 ans. On m’a donné de la cortisone et des anti acide mais rien ne fonctionne. On doit me dilater l’oesophage à toutes les années environ et c’est maintenant un chirurgien thoracique qui me suit puisque mon oesophage déchire souvent lors des dilations. La dernière fois j’ai due être hospitalisée pendant une semaine à cause de la déchirure de mon oesophage. Côté allergique, j’ai toutes les allergies environnement (pollen, poils d’animaux, acariens, etc.) mais rien alimentaire. Cette maladie me rend la vie difficile puisque je suis toujours avec le doigt dans le fond de la george pour essayer de me faire débloquer! Un peu découragée de ma situation j’ai décidé de faire mes tests moi-même (les médecins font rien pour moi). Je vais donc tester le gluten, les produits laitiers et les oeufs. J’ai rien à perdre!!!!

    1. Bonjour,
      Effectivement ça ne coûte rien d’essayer.
      De mon coté je n’ai pas constater de vrai amélioration sur mon OO mais selon les tests 60% des gens qui enlève leurs allergènes voient une amélioration de l’OO.
      Je suis un peu dans le même cas que toi mais j’évite l’opération. J’apprend à vivre avec pour l’instant…
      Il n’y a pas vraiment de solution miracle malheureusement et les médecins ne sont pas très attentifs ou réceptifs.

    2. bonjour, je souffre de cette maladie depuis l age de mes 11 ans; j en ai 32 aujourdhui. jaimerai bien echanger avec toi car elle s aggrave. je me fais pas suivre il est vrai. j ai bcp d allergie saisonniere acariens ect.. je m ettouffe avec tout et n importe quoi.. j ai remarqué que les sulfites sont en cause aussi! j en ai marre la qualité de vie baisse et je me cache pour cette maladie. je suis infirmiere et comme je vois plus grave je ne prend pas trop soin de moi , mais la il va falloir. merci si nous pouvons échanger

      1. Bonjour,
        Merci pour votre commentaire. Pouvez-vous nous dire comment on a détecté l’œsophagite à éosinophiles chez vous ? Est-ce que vous avez été traité durant l’enfance ?

  6. Bonjour,

    Je suis un homme 22 ans, j’ai une Œsophagite à éosinophiles. Je pense l’avoir depuis que je suis né selon moi, j’ai toujours bu beaucoup d’eau. J’ai l’habitude de boire un peu d’eau et d’avaler mon alimentation à chaque bouchée. J’ai un terrain allergique mais j’ai fais des dizaines de tests, je suis allergique à rien. Je suis déja resté bloqué 5/6h et on m’a endormi pour faire une endoscopie, mais en fait c’est juste un problème de spasme du coup ils ont rien trouvé au final. Le spasfon peut aidé (à mettre sous la langue, pas besoin de passer par l’oesophage pour être inhalé).

    J’ai fais un traitement sur 2 mois avec un mélange sucre cortisone qui avait pour objectif de laissé collé la substance sur mon oesophage la nuit avant d’aller dormir => marche plutôt bien à mon avis. Une fois le traitement arrêté les problèmes reviennent au bout de 4/5 jours je dirais. Je le refais une fois par an environ parce que c’est plutôt lourd (5 minutes de mon temps chaque soir avant d’aller dormir).
    Sinon moi à par le fait de devoir boire beaucoup ça ne m’a jamais vraiment dérangé, mais une solution sur le long terme pas dangereuse (pilule à avaler me plairait bien).

    Après de mon point de vue les gastro entérologue ont aucune solution viable à nous fournir, et comme on peut vivre avec sans prendre de médicaments, je pense qu’ils s’en foutent en faite et que aucune avancée n’est prête à être réalisée rapidement du moins.

    Sinon je ne conseil pas le retrait d’aliment, en théorie, si vous pouvez ingérer du poissons/viandes/pains mais que sa bloque un peu, j’ai peur que les retirer ne vous permette plus de les manger par la suite ou vous créer des problèmes d’allergie par la suite (comme retirer du gluten si vous n’êtes pas allergique au gluten, avec l’oesophagite éosinophile, je pense que c’est un risque de vous créer une alergie).

    Pour conclure, moi je vis bien avec (même si je bois 1L/1L,5 d’eau par repas), je me dis qu’il y a pire comme maladie ><. Et sinon sinon, la maladie est amplifiée par le stresse, et c'est un problème de spasme clapet de l'oesophage qui bug chez moi.

    1. Bonjour Nathan,
      On est dans le même cas. Pour info le diagnostique de l’OO doit être fait avec une biopsie qui peut se révéler négative plusieurs fois (selon ou le prélèvement est fait).
      La cortisone fonctionne très très bien sur l’OO mais les symptômes reviennent dés qu’on arrête.
      Effectivement mon gastro entérologue m’a aussi renvoyé vers mon généraliste visiblement peu intéressé par mon cas.
      Avec l’age j’ai de plus en plus de blocage sur de plus en plus d’aliments.

      L’éviction d’aliment comme le gluten n’entraîne pas d’allergie, uniquement une légère intolérance par manque d’habitude quand on en reprend. Un peu comme quand on voyage dans un apys étranger il nous faut un peu de temps pour nous habituer au changement d’alimentation. Rien d’aussi grave qu’une allergie.

      Merci pour ton témoignage !

      1. Bonjour Chris,

        Oui je voulais plutôt parler d’une possible intolérance, merci de me corriger. Je suis en train de tester de prendre de l’esomeprazole en suivi de mon traitement sur 2 mois à base de cortisone (budesodine arrow xx mg/ml je ne sais pas exactement, prenez pas ça au hazard il y a différent dosages) d’habitude j’arrête de le prendre par « flem » ou parce que je n’y crois pas trop et que je vois pas bien ce que le médicament va apporter.

        Je viens de commencer à reprendre le traitement, donc je pense que dans 2 mois et 10 jours je pourrai apporter un complément d’avis, parce que en général les effets mettent 4/5 jours à se faire ressentir avec cortisone et 4/5 jours à partir également (par expérience).

        Pour compléter mon témoignage, j’ingère beaucoup plus facilement des produits à base de sucre (par exemple je peux manger 500 grammes de popcorn sans boire no problème).

        En fait je pense qu’en plus du sucre, la texture joue un rôle essentiel plutôt que la composition du produit, je pense que c’est une histoire de capteur dans le palet qui en fonction de la texture qu’il ressente bloque ou laisse passer la nourriture.

        Et pour finir, j’ai un autre exemple, je peux consommer la même quantité d’ingrédient avec 50 cl de coca et 1L d’eau (je ne sais pas ce qui entre en jeu, les piquements dans la gorge ? la mousse du coca ? le sucre ?).

        Je me suis dis que j’allais tester de boire de l’eau gazeuse pour voir si ça faisait le même effet (mais j’aime pas du tout ça donc en générale je n’en bois jamais).

        Je sais pas si vous avez des exemples de votre coté.

        1. Bonjour Chris,
          Ma fille de 3 ans a une colite à éosinophiles, depuis sa naissance. Diagnostiquée à Necker, l’examen (endoscopie) a été fait ailleurs mais les médecins n’avaient pas su lire les résultats des prélèvements.
          Selon le prof, c’est une pathologie allergique. La liste des aliments auxquels elle réagit est longue. Certains ont été testés en prick tests mais surtout en patch tests (comme le lait, le blé, le soja, l’œuf, la pomme de terre). Les réactions se produisent de façon retardée.
          Seule l’éviction stricte semble améliorer la situation. Elle se développe grâce à une poudre d’acides aminés appelée Neocate. Une telle poudre existe pour les adultes, c’est l’Elémental (je ne sais pas si l’orthographe est correcte). C’est peut être le seul moyen de mettre le corps réellement au repos. L’un des symptômes est l’insomnie.
          Bon courage à vous et à tous ceux qui ont cette maladie,
          Céline

          1. Bonjour Céline,

            J’imagine que la colite à éosinophiles est l’apparition d’éosinophiles dans les intestins ?
            Heureux d’apprendre qu’il existe des produits pour subvenir aux besoins.

            Bon courage pour l’éviction des alimentes ce n’est pas facile d’organisation et socialement !
            Je vais me renseigner sur l’Elémental. Merci pour l’information.

          2. Bonjour Chris,
            Oui, des éosinophiles en grand nombre dans l’intestion, le colon plus exactement. Il se paralyse au contact de certains aliments… douleur s et constipation, perte d’appétit etc
            Excuse-moi pour ce témoignage un peu décalé de ton vécu, mais pas tant que ça. Si l’Elémental peut te soulager, sur une période au moins… par contre c’est prescrit à mon avis au compte goutte car ce doit être comme le Néocate, très cher.
            Je vois qu’en plus tu as la maladie coeliaque, quelle galère !
            Bon courage
            Céline

          3. Bonjour,

            Je n’ai pas trouvé d’information sur l’Elemental c’est peut un autre nom ?
            Merci pour tes informations 🙂

          4. Bonjour Chris,
            Si tu cherches des infos sur le Net, tape elemental 028 comme mot clef par exemple. Le laboratoire qui produit cette poudre est Nutricia.
            Si j’ai d’autres infos, je te tiens au courant
            Bonne soirée
            Céline

        2. Bonjour Nathan,

          Tu soulèves un point que j’ai expliqué plusieurs fois aux médecins mais ils restent dubitatifs.
          Je fais le régime sans gluten car ils ont détectés la maladie cœliaque chez moi. Ils pensent donc que mon œsophagite est une réaction au gluten hors, comme toi, j’avale sans aucun problème tout ce qui est sucré. Pourtant les gâteaux sont plein de gluten mais je les avale sans aucun problème contrairement au repas standard qui passe mal et m’oblige à boire tout le temps.
          C’est intéressant de voir que nous arrivons à la même conclusion.

          Je pense aussi qu’il y a une histoire de texture. Mes symptômes ont commencés avec le riz pourtant selon la manière de faire le riz je peux n’avoir aucun problème comme un blocage total.

          Par exemple la viande blanche sans sauce à du mal à passer.

          1. bonjour, j ai exactement les memes aliments qui coincent que toi. mes symptomes augmentent avec l age également. j ai été diagnostiqué en 2007, j avai une vingtaine d année et mon premier blocage est apparu a l age de 11 ans. A l époque, quand je finissai aux urgences, les medecins ne connaissant pas encore la maladie, attribuaient ses blocages à des problèmes psychologiques! j ai actuellement 33 ans, je vis avec, je ne fais pas de régime d éviction sauf ce qui peut engendrer des reflux. les inipomp ne sont pas efficace pour moi. le gaviscon me soulage difficilement. j ai vu que ton commentaire date un peu, quels sont les traitements pour toi?

          2. Bonjour,
            De mon coté je ne prend rien. Seul les corticoïdes font effets efficacement et rapidement. Je n’ai pas vraiment envie d’en prendre systématiquement. Je fais donc attention aux aliments problématiques comme le riz ou les viandes blanches. Je suis les évolutions médicales sur le sujet. Il existe maintenant des opérations pour les cas graves mais il y a de nombreuses contre-indications et problème possible (perforation de l’œsophage, ce qui n’est pas anodin…)

  7. Bonjour,
    on m’a diagnostiqué l’œsophagite à éosinophile suite à une prélèvement lors d’une fibroscopie. Mon médecin m’a mis sous entocort, et j’en prends toujours…. Cela a bien fait diminuer les crises. Ce que j’ai pu voir c’est que je m’étouffe souvent en mangeant du poulet, du veau, des miettes de thon en boîte, des pâtes, du pain et très souvent lorsque je bois du vin. Quand je m’étouffe, l’eau ne passe pas. Cela conduit un violent spasme qui fait tout ressortir. Sur le conseil de mon gastro-entérologue, je bois un peu de coca. Les bulles aident parfois à faire passer.
    bonne journée,
    Olivier

    1. Bonjour Olivier, « content » de voir que je ne suis pas le seul à remarquer que le vin accentue les crises. Pour moi c’est vin, viande rouge, riz et pâtes, carottes râpées. As-tu d’autres conseils comme le coca ? As-tu des examens à venir pour déterminer à quoi précisément tu serais allergique ?

      1. bonjour, il faut se méfier des sulfites ( présent en grand nombre dans le vin, vinaigre, biere ect…)qui engendrent des inflammations importantes de l oesophage. jai pu le constater fortement sur moi. je ne peux plus boire de champagne sans que je ressente une douleur. pour les autres vins cela est pareil mais je prend le risque pour garder qd meme le plaisir

      2. Bonsoir Nicolas,
        j’ai oublié de regarder mes messages et en recherchant de nouvelles informations je suis retombé sur ce site.
        Je suis maintenant sûr que contrairement à ce que me disait mon médecin, le stress joue énormément pour moi. J’ai toujours été stressé. Mon dernier poste a été un enfer je m’étouffait vraiment très souvent. J’ai obtenu ma mutation arrêté les corticoïdes. je suis serein et ne m’étouffe quasiment plus. Un événement stressant et je me suis étouffé plusieurs fois la même semaine. C’est un cercle vicieux en plus. Quand on s’étouffe, l’œsophage est irrité et on s’étouffe plus facilement. Je continue à manger les aliments cités précédemment mais quand je les mange, je fais maintenant naturellement plus attention. Et surtout je ne parle plus entre deux bouchées… J’avais tendance à beaucoup parler notamment lors de soirées avec des amis et j’avalais sans mâcher assez pour pouvoir continuer à parler.
        J’évite aussi de manger de la viande trop dur à mâcher. Maintenant j’abandonne au lieu de risquer de m’étouffer.
        Comme dit plus bas, il faut aussi faire attention au champagne…

    2. Bonjour Olivier,
      Merci pour ton témoignage ! Je ne connaissais pas Entocort, on dirait que c’est moins agressif que les corticoïdes. C’est un traitement à long terme ?
      Je vois que les médecins donnent toujours des astuces mais rien de concret pour la guérison ^^

      1. En fait entocort, c’est des corticoïdes. Mon gastro entérologue mais qu’avec, il y avait beaucoup moins d’effets secondaires qu’avec les autres corticoïdes.
        Mais bon, ce n’est pas anodin non plus, quand j’ai voulu me faire vacciner contre la fièvre jaune pour un voyage, l’institut pasteur a refusé car l’entocort affaiblit le système immunitaire.

  8. Je voulais rajouter que dans mon cas j’ai remarqué que le stress Jouait beaucoup. Par exemple, en période d’oraux de concours, je m’étouffe à tous les repas…

  9. Bonjour tout le monde, et bonjour à toi Chris, je te remercie par avance d’avoir crée ce blog qui s’intitule « maviesansgluten » même si aujourd’hui d’après ce que j’ai compris le régime ne t’a pas servi à grand chose.

    Par ailleurs je pense qu’il ne faille pas arrêter ce blog du moins les personnes souffrantes ont un réel besoin de se sentir entouré et d’avoir des éléments de réponses.

    Pou ma part, je suis depuis 2 jours sur la piste d’une Oesophagite à eosinophile mais au vu de plusieurs de vos témoignages mes symptômes sont moins important.
    Je ressent essentiellement après quasiment chaque repas une boule dans la gorge.
    Après Fibroscopie il y a 2 ans, il s’agit d’irritation de tout le pourtour du haut de l’œsophage (situé au niveau de la gorge donc).
    Ma crainte est d’avoir un RGO à répétition et de développer une ulcération et à long terme des cellules cancéreuses à force de « cramer » avec l’acidité gastrique la même zone.

    J’ai 25 ans,pour la petite histoire ces douleurs sont apparues après l’éviction totale du gluten/laitage par une réintroduction de ces derniers, donc je favorise le domaine allergique.
    J’effectuais dans le même temps un régime dissocié entre hydrate de carbone et protéine pour la digestion, et une opération des dents de sagesse qui m’a complétement détruit l’oesophage car le praticien m’a bombardé de cortisone et d’anti inflammatoire.
    Je recherche donc la cause de mes souffrances.
    Je retest actuellement un régime sans Gluten également et sans laitage, depuis 2 jours et pas encore d’amélioration.

    Je songe à aller voir un spécialiste pour repasser une Fibroscopie maintenant que je sais diagnostiqué une OO si le spécialiste n’est pas informé : les anneaux œsophagiens, les sillons longitudinaux, les dépôts blanchâtres, les sténoses, mais le diagnostic de certitude repose sur la présence d’une infiltration de la muqueuse œsophagienne par des éosinophiles (> 15 par champ), il faut donc réaliser une biopsi e étagée au nombre de 5 !

    Pour ceux qui ont réalisé une biopsie, la biopsie n’est elle pas trop lourde physiquement à supporter ? Ne fait-elle pas plus de dégâts ?

    Pour infos, je n’ai plus d’amygdales n’y de végétations, êtes vous dans le même cas que moi ?

    Au plaisir de vous lire,

    1. Bonjour Flash !

      Merci pour ton témoignage. Le régime sans gluten n’a pas eu d’effet sur mon OO mais sur mes intestins oui 😀
      Il a fallut quand même quasiment 1 mois pour obtenir les améliorations, ne te décourage pas 😉

      J’ai eu une biopsie, ce qui a permis de détecter mon OO, je n’ai eu absolument aucune séquelle. Par contre, j’ai demandé une anesthésie générale (qui est très légère), je ne me voyais pas avec un gros tuyaux dans la gorge pendant de longues minutes mais certains le font sans anesthésie. Donc physiquement tu ne crains rien !

      Perso j’ai aussi eu une opérations des amygdales et des végétations quand j’étais enfant. Un lien ou une coïncidence ?

  10. Merci de ta réponse,

    Il faudrait réaliser un sondage afin de voir si il y aurait un lien. C’est possible car les amygdales ont un lien lié à l’immunité.

  11. Bonjour,
    J’ai 25ans et je suis atteinte d’oesophagite eosinophile depuis 5ans environ, (étouffement la nuit, boule dans la gorge, brûlures d’estomac etc) après traitement je vais aujourdhui un peu mieux (juste blocage quand je prend des médicaments et toujours des brûlures d’estomac) cependant depuis environ deux ans je suis tres fatiguée (somnolence au volant tous les jours) j’ai des gros problèmes de digestion, ballonements, nausées, etc et cela intervient surout lorsque je mange du pain des pates des gateaux etc je me demande donc si les deux peuvent etre liés ? Maladie cœliaque peut-être ?

    1. Bonjour Elodie,
      Tu peux nous en dire plus sur on diagnostique et le traitement que tu as suivi ?
      Tu devrais faire un premier test simple et une prise de sang chez un allergologue pour tester une éventuelle allergie au gluten.
      Tu serais fixés et tu pourrais commencer un régime sans gluten si nécessaire.

  12. La première fois que j`ai eu la sensation de bloqué était en janvier 2007 après avoir mangé du jambon. J`avais 29 ans. Cela a continué jusqu`en mai 2013. Je me suis rendu à l`urgence et le médecin à faites une dilatation de l`eoesophages et une biopsie . Quand j`ai eu le résultat de ma biopsie mon médecin de famille ma dit que je n`avais pas le cancer. Je devais prendre du tecta tout les jours 30 minutes avant de déjeuner. Après un an j`ai essayer d`arreter mon tecta et mes blocages en recommencé. J`ai continué mon tecta pour un autre année. Après deux ans sur le tecta j`ai arrèté mon tecta. Trois moi plus tard en aout 2015 j`ai du recevoir un autre dilatation de l`oesophage. J`ai demandé au médecin si c`était normal que je sois de nouveau la deux ans après. Il ma répondu que ce n`était pas normal. Il a regardé mon dossier et il ma annoncé que j`ai l`oesophagite a éosinophile. Il ma dit que je ne devais pas mangé de McDonald, de chips, de préservatifs(BHA, BHT, MSG, GLUTAMATE MONOSODIQUE, COLORANT, TARTRAZINE, BLUE NO. ET ROUGE NO.) et de boisson en cannette. (pop, jus, bièrre) J`ai pris des prises de sang et j`ai des intolérances au blé et au oeufs. Je vais donc essayer d`éviter ces aliments pour voir si sa pourrait faire une différence. J`espère ne pas devoir me faire opérer dans un autre deux ans. J`ai été operé des amygdales moi aussi quand j`avais sept ans.

    1. Bonjour Anita !

      Deux dilatations de l’œsophage avant de diagnostiquer l’œsophagite je comprend que ce soit pénible !
      Au moins maintenant tu sais ce que tu as !
      Apparemment les IPP avaient un bon effet sur toi. Le médecin ne te propose pas de continuer le traitement ?

      Puisque tu as le diagnostique de l’allergie effectivement il est sans doute temps de commencer une vie sans gluten et sans oeuf (la plupart des produits sans gluten sont aussi sans œuf ni lait).

      Encore un témoignage sur l’opération des amygdales. C’est un point commun de beaucoup des gens ayant une œsophagite qui me contactent …

  13. Bonjour,

    Je suis tombé par hasard sur votre site , j’ai 40 ans et je suis atteint comme vous tous d’oesophagite eosinophile depuis bientôt 2 ans, j’ai consulté un gastro enterologue qui m’a fais une fibroscopie et a trouvé un anneau de schatzki avec hernie hiatale.
    Il m’a prescrit du Pariet 20, et du Miflonil. Ca marche bien tant que je le prends …
    J’ai consulté un allergologue qui m’a fait des tests, je ne suis pas allergique au gluten comme ici, mais au lait animal et toute forme à base de lactose !
    Donc je cherche quelqu’un par hasard qui y serait également sujet pour partager son expérience, et peut être aussi certains ici y sont également allergique sans le savoir …
    Là j’ai arrêté tout traitement depuis 4 mois pour savoir si le lait est la seule cause, et visiblement il y aurait autre chose car depuis j’ai d’autres blocages et je mange mal à presque tous les repas, c’est horrible. J’ai remarqué que je ne supportais pas le champagne aussi, une demi flute et je me sens bloqué de suite.
    J’ai fini aux urgences avec les pompiers samedi dernier après avoir avalé deux fourchettes de lentilles, et comme ça bloquait en bas , j’ai bu un verre d’eau en pensant faire descendre et rien n’a fait , l’eau est remontée et je me suis noyé pendant quelques secondes qui sont très longues et interminables !! sans pouvoir respirer …
    Après quelques examens cardiaques notamment , j’ai pu rentrer chez moi 3h plus tard.
    Bref , du coup j’ai repris mon traitement , mais c’est pas la solution à mon avis sur le long terme, en tous cas ça pourrit bien la vie ….

    1. Bonjour David,
      De ce que je vis pour ma fille qui a la même maladie que vous si ce n’est que c’est son colon qui est le plus touché, plusieurs facteurs déclenchent les « crises ». Certains aliments (une quinzaine), les quantités ingérées, le mode de cuisson. Mais aussi un virus genre rhume ou un vaccin. Le prof qui la suit sur Necker valide ces constats. Seule l’éviction des éléments déclencheurs la soulage. Et une prise d’azantac (antihistaminique H2).
      Pour se nourrir, c’est évidemment compliqué. Elle prend du Neocate et utilisera plus tard (après 10 ans) de l’Elemental. Ces poudres se mélangent avec de l’eau, le liquide obtenu se boit nature ou se cuisine. Elles évitent toutes carences.
      Bon courage, pour la douleur, rien ne marche ici.
      Celine
      PS : et les tests allergiques habituels sont négatifs.

    2. Quand je suis bloqué, et que le coca avec ses bulles ne fait rien, je prends un verre d’eau et me rapproche des toilettes. J’avale l’eau qui reste bloquée (rien ne passe). EN moins de 20 secondes, j’ai un spasme très violent (bien plus violent qu’un simple vomissement) et tout ce qui est bloqué ressort. Ca fait très mal au moment où ça passe mais après je suis soulagé.
      Avant j’avais très peur de m’étouffer dès que j’allais au restaurant ou que j’étais invité. Résultat, ce stress provoquait le blocage. Maintenant je stresse beaucoup moins et ça m’arrive moins souvent.
      Pour moi, c’est lié aux aliments et amplifié par le stress.

      1. Je connais approximativement les mêmes symptômes que vous tous.
        Si je bois du champagne, ce qui m’arrive très souvent, et que je mange du riz un peu sec sans sauce, un blocage s’installe en bas du sternum. J’ai de la salive qui remonte dans ma bouche et si je bois de l’eau un spasme se déclenche et peut déclencher un vomissement. Un petit rhume accroît le risque de blocage.
        Cela a commencé alors que j’avais 50 ans. Ma mère a connu la même chose au même âge.
        Les médecins ne semblent pas intéressés par mon problème. Mon problème se limitant essentiellement au riz, j’en mange peu et plutôt chez moi.

  14. Bonjour,

    J’ai 25 ans et depuis mes 15 ans environ j’ai des problèmes de dysphagie complète pendant mes repas, souvent en mangeant du riz, des viandes fibreuse (poulet, rotis un peu sec…). A chaque fois ca n’a été que passager, pendant 15-45 minutes pendant lesquels j’essaye de « faire passer » en buvant de l’eau. Eau qui s’accumule dans l’oesophage jusqu’à le remplir et provoquer un spasme ou je la recrache. Bref j’essaye d’avaler de l’eau jusqu’à que j’arrive a forcer le passage.

    Sauf une fois, vers 18ans, où j’ai été bloqué pendant environ 48h, avec hospitalisation a cause de la déshydratation (je ne peux même pas avaler ma salive dans ces cas la). Et la tout une ribambelle de médecins me demandant de décrire le symptôme encore et encore pour finir en me demandant « mais vous pouvez boire de l’eau? ». Assez frustrant comme épisode, à croire que personne ne voulait comprendre… Cela à fini par passer tout seul un matin ou le morceau de viande bloqué à du se désagréger.

    J’ai consulté un expert gastro entérologue juste après qui m’a fait plusieurs tests, dont endoscopie, gorgée barytée et un fil passant par le nez pour mesurer les contraction de l’oesophage dont je me souviens plus du nom. Les tests semblant tout à fait normal ce n’est jamais aller jusqu’au diagnostique de l’OE.

    Depuis je fais très attention quand je mange, toujours beaucoup d’eau, bien mâcher etc. Du coup la dysphagie ne m’arrive quasiment plus, ou très peu souvent, quand je fais pas attention.

    Il y a quelques années j’ai trouvé un forum parlant de l’OE et j’ai remarqué des grandes similitudes entre le témoignage et mon expérience (notamment l’incrimination du riz et du poulet dans de la dysphagie complète). Je pense à 99% donc qu’il s’agit bien de l’OE bien que je ne me la suis jamais fait formellement diagnostiquée par biopsie. Etant donné qu’il n’y a pas de traitement curatif je me suis dit que ca ne valait pas la peine.

    Pour partager avec vous un peu plus mes symptomes annexes, voir s’il y a des recoupements avec certains d’entre vous :
    – terrain asthmatique dans ma famille, quelques crise d’asthmes moi-même mais relativement peu.
    – Allergie au poils de cheval apparu spontanément vers 15-16 ans
    – Rhume des foins apparu vers 18 ans, devenue relativement pénible ces dernières années…
    – Allergie à certains vins/bières (je dirais la moitié d’entres eux). Ce n’est pas une allergie classique aux sulfites. Je fais une réactions assez violante, quelques minutes après en avoir bu (même seulement 2-3 gorgées) j’ai une douleur très intense dans le thorax (probablement dans le bas de l’oesophage/thyroide/estomac?) pendant environ 30 minutes. Après avoir remarqué que les vins de mauvaise qualité ne déclenchaient pas l’allergie (je pense qu’il s’agit de vins pasteurisés) et au contraire les bons vins/ bières belges troubles déclenche constamment l’allergie. Cela laisse à penser que l’allergie provient de moisissures.
    – Justement après cet épisode, allergie aux moisissures diagnostiquée
    – Phimosis depuis que je suis petit, il c’est bien rétracté depuis que ma vie sexuelle c’est développés mais pas entièrement.
    – Aujourd’hui j’ai un nouveau problème : de petites fissures qui sont apparues sur le prépuce. Ce qui est très désagréables car a chaque fois que je décalotte les fissures se ré-ouvrent… J’ai fait un peu de recherche sur ce problème et il semblerait que l’un des diagnostiques fréquent de ce problème soit des maladies auto-immunes (ah tiens, encore elles!) notamment la thyroïdie (thyroïde qui est juste au niveau de là où la dysphagie intervient). Donc je pense que c’est un peu lié…

    C’était juste pour partager mon expérience voir si d’autres personnes partagez des symptômes similaires.

    1. Bonjour, c’est fou comme je me retrouve dans votre commentaire surtout à cet endroit :
      « Allergie à certains vins/bières (je dirais la moitié d’entres eux). Ce n’est pas une allergie classique aux sulfites. Je fais une réactions assez violante, quelques minutes après en avoir bu (même seulement 2-3 gorgées) j’ai une douleur très intense dans le thorax (probablement dans le bas de l’oesophage/thyroide/estomac?) pendant environ 30 minutes. Après avoir remarqué que les vins de mauvaise qualité ne déclenchaient pas l’allergie (je pense qu’il s’agit de vins pasteurisés) et au contraire les bons vins/ bières belges troubles déclenche constamment l’allergie. Cela laisse à penser que l’allergie provient de moisissures. »

      Je vais faire un post un peu plus bas je pense qu’il pourrait vous interesser

  15. Bonjour,

    Diagnostiqué OE depuis novembre dernier et atteint depuis bientôt 2 ans, mes troubles s’accompagnent d’effets secondaire qui empire plus au moins en cas de crise (c’est-à-dire d’aliment qui ne passe pas) régurgitation acide, diminution de la sudation, trouble de la vision, constipation et trouble mental. J’aurai désiré savoir si d’autre partagé ce genre de désagrément.
    Quant à l’alimentation je ne souffre d’aucune allergie mais le riz, les pains, patisserie, friture, pomme de terre, pommes et problablement d’autre aliments me sont intolérable et provoque des complications.
    J’en suis venu à mangez les mêmes aliments pour éviter d’aggravé mon état, les jeûnes me sont aussi très salutaires.
    Visiblement les toubibs baignent dans l’inconnue…..

    Bon courage à tous.

  16. Bonjour,
    Je suis sur ce site car j’ai des soucis d’impactions alimentaires depuis environ 10 ans (j’en ai 29) et vola seulement depuis le mois de janvier 2016 que j’ai été diagnostiqué d’une œsophagite à éosinophiles. Et ce apres 4 gastroscopies dont une avec dilatation en janvier.

    Je savais que j’étais allergique aux poils d’animaux (chat, chien, chevaux) et pollens (bouleau et graminées) ainsi qu’aux kiwis.
    Suite à de diagnostic d’OE j’ai pris contact avec un allergologue qui connaît cette maladie à Epinal.
    Apres une batterie de tests je suis allergique au blé /gluten, jaune d’œuf cru (œuf au plat, à la coque, etc) aux noisettes, au noisetier, au seigle, à l’aulne.

    Je suis sous traitement depuis janvier pour mon OE avec des IPP le matin ainsi que deux bouffées de flixotide que je dois déglutir matin et soir.

    Demain j’ai une nouvelle gastroscopie avec biopsie pour voir si les éosinophiles ont diminué grace au traitement. Si oui, j’arrête le traitement et je me mets au régime sans blé et jaune d’œuf pour voir les résultats dans 6 mois. Si ils sont bons je continue ma diète (à vie) sinon je repenserai le traitement en adaptant la dose.

    J’ai moi aussi un gros souci avec le champagne et certaines bières « artisanales », une réaction tres violente apres quelques gorgées allant de la crampe au ventre, hypersalivation, douleurs aiguës à l’oesophage/estomac conduisant bien souvent au vomissement avec un hoquet tres fort.

    En lisant vos posts je vois que selon vous le blocage de fait au moment de la déglutition d’un aliment allergène. Je ne pense pas comme vous, pour moi le blocage se fait avec un morceau un peu plus gros que les autres, un peu plus dec,etc… L’allergène va faire souffrir le corps en silence, créant ces éosinophiles pour combattre cet allergène et atrophier l’oesophage petit à petit. Pour moi il n’y a pas un déclencheur à l’instant T qui va créer le blocage.

    En revanche je suis convaincu que le stress grave le phénomène, rendant le sphincters inférieur de l’oesophage (SIO) plus tonique que d’ordinaire.

    Je vous tiendrai informés des résultats de la biopsie de mon œsophage que je fais demain, et ensuite de mon régime sans blé pour voir si amélioration il y a.

    En attendant, depuis la dilatation (au balonet de 15 mm, c’est le plus petit) j’ai l’impression que je pourrais avaler un steak d’une bouchée. Ça change tout, mais pour combien de temps.

    Pour en revenir à la biere et au champagne j’aimerais vraiment savoir ce qui cause ce phénomène cr d’après les tests je ne suis pas allergique aux sulfites, ni aux moisissures. Peut être une levure particuliere… À suivre.

    1. bonjour,
      j ai exactement les meme réactions face aux champagne, biere, et autres alcool.. ca me brule et declenche des douleurs dans l oesophage. etant une fervante amatrice de vin blanc et biere je n arrive pas a ne plus jamais en prendre. quand aux blocages pour ma part c est comme vous. n importe quoi peut coincer. j ai jamais fait de test au gluten. le chemin va etre long tres tres long si un régime doit etre mis en place… apres on peut réagir à nimporte quoi aux tests allergiques selon la période. les prises de sang bien que couteuses seront les seuls plus justes. est ce que les evitements de gluten, oeuf ect à améliorer votre quotidien?

  17. Bonjour,
    une nouvelle qui pourrait aider des personnes atteintes d’oesophagite à eosinophyle, sans certitude cependant (comme mon fils de 5 ans depuis qu’il est bébé) : il va de mieux en mieux depuis l’arret du gluten (ainsi que fruits à coque et légumineuses et maintenant fodmap); mais sans régime il a eu un résultat surprenant et flagrant : je lui ai donné de la propolis (jaune) pour le protèger d’un rhume, peu de temps après il a réclamé à manger, pour la première fois! Car il perdait du poid, n’avait jamais faim et les repas duraient au minimum 1h30, laborieusement! Depuis il reprend du poid, il mange et dort de mieux en mieux, ouf. Alors je me suis renseignée : la propolis a des vertus anti-inflammatoires, anti-histaminiques etc…J’èspère que ça pourra aider d’autres personnes.
    Autre info mon fils a eu ses symptômes aggravés, très nettement (sommeil, courbe de poid et croissance…), juste après le 1er rappel de vaccination DTP coq; j’ai fait des recherches : l’oesophagite à eosinophile peut être en lien avec un terrain allergique de type allergie à lymphocytes T (non détectée par test; reactions à retardement). Et lors du tout 1er vaccin le système immunitaire n’est pas sollicité au niveau des lymphocytes T, mais il l’est à partir du 1er rappel….Alors je comprends mieux…ça n’a pas l’air d’être juste une coincidance. Avez-vous des témoignages à ce sujet? Je ne suis pas contre les vaccins, mais je souhaite recueillir toutes les infos pour être en mesure de : « avant tout, ne pas nuire ».

    1. bonjour, ^pour le propolis je ne suis pas étonné. par contre j en ai deja pris et cela n empeche pas des brulures sur l oesophage lors de la prise. peut etre plus car il est déja enflammé je sais pas.

      1. bonjour, voyez ma réponse à Val,. ..a long terme la propolis pourrait atténuer les brulures? je pense que oui, mais chacun réagit différemment

      1. bonjour, je n’ai pas la marque en tête mais je vais rechercher. c’est un produit de la ruche donc faut pas être allergique au miel par exemple! C’etait de la propolis jaune, associée à un peu de magnesium , sous forme de comprimé, à sucer de preference, ce qui est interessant pour l’effet local sur l’oesophage (mais j’alterne avec de la propolis noire qui agit bien aussi) le dosage est important pour l’efficacité (et la durée du « traitement » sûrement). J’avais donné une dose plus importante que ce qui est recommandé, bien le double, sans problème. c’est toujours mieux que la cortisone à mon avis, pas d’effets secondaires (connus); puis j’ai réduit la dose. (associé au regime draconien! ) j’èspère que ça vous aidera, j’ai trouvé cela en magasin diététique; mais ensuite il faut chercher aussi la ou les causes… régime alimentaires…? bon courage…(tenez-moi au courant )

    2. Bonjour,
      Merci pour votre témoignage. Je n’ai pas connaissance d’un lien avec les vaccins. Nous sommes globalement tous vaccinés il va être difficile d’établir un lien au travers nos témoignages.
      Avez vous des sources à lire concernant les lymphocytes T ?

  18. bonjour, j ai déja posté ici il y a quelques temps. j ai fini aux urgences il y a 15 jours pour énormes blocages comme je fais tout le temps, mais cette fois plus intense. encore de la viande de porc. le médecin et moi meme avons vecu une torture. deux infirmieres a me contenir lors de l endoscopie sans anesthésie local possible puisqu en crise et pas possible d avaler….. je vous souhaite pas de vivre cela, et d avoir la sensation d étouffer. Mon reflexe nauséeu est tellement important que je n acceptai pas le tuyau.. bref… putain de maladie meme si il y a plus grave! j ai l habitude comme vous de la gérer: je me fais vomir, je controle ma respi quand je sens que ca va bloquer…
    je repasse une gastro en mai sous AG cette fois obligatoire. j ai peur car j imagine que j ai bien esquinté mon oesophage. J ai des reflux en permanance, et des maux de ventre. je me soignai pas avant car refuse ce truc!! bref on essai l inexium 40 matin et soir. ( deja essayé a plus faible dose, ainsi que les corticoide a inhaler ect….). voila. je vais suivre attentivement vos commentaires. D autres part, j ai reconnu en mon neveu la même maladie du haut de ces 3 ans alors que les medecins recherchent toujours, et il soriente vers ce diagnostic!! il vient de passer une gastroscopie et ne serait pas surprise du résultat.

    1. Bonjour,
      Merci pour votre témoignage ! Avez-vous pu passer votre nouvelle examen ?
      Que disent les médecins au niveau des solutions pour vous ?

  19. Bonjour je suis diagnostiqué oo depuis quelques jours. Je prends esomeprazole, montelukast, flixotide. J’ai 30 ans pas de pb aux amygdales, pas d’allergies particulières. Mes ‘crises’ sont liées à deux facteurs : le stress, ce que j’ai mangé et la façon dont je l’ai mangé. Mes premières avancées: prendre son temps pour manger, manger moins, manger mieux, déléguer pour moins stresser ou prendre un boulot moins prenant. Bonne guérison à tous !

  20. Bonjour,
    cela fait quelque mois que je n’avais plus pu visiter le site à cause de problèmes de santé en plus de l’oo j’ai déclenché une maladie de crohn et une spondylartrite .
    Pour moi seul les IPP a forte dose ( inexium puis pantaprozole 80mg) fonctionne, mais lorsque j’ai été diagnostiqué pour crohn on m’a aussi mis de l’entocort, une véritable révélation pour moi car il ma soulager le crohn et l’oo depuis je n’ai presque plus de blocage, je bois par contre des boissons pétillante a tout les repas pour quand même les faciliter. A cause de ces deux maladies digestives j’ai du changer mon alimentation , elle n’est pas toujours très fun mais efficace et j’ai aussi pris un rythme de repas , j’essaye de manger à heure fixe ce qui m’évite des douleurs
    J’espéré que vous aussi arriver a trouver des solutions (je pense que parfois elle s’applique de maniéré différente a chaque individu)

  21. Bonjour , j’ai oesophagite eosinophile depuis presque 2ans , dificulté pour avaler , 1 blocage , et jai fais test allergique : reaction au lait et arachide . Depuis jai arreté de manger tous ce qui contient du lait et les symptome ont diminués , je prends aucun traitement , je mange rien industriel tout fais maison , pas dalcool je mange doucement .et pour l’instant j’arrive a bien vivre avec .

  22. Bonjour à tous les diagnostiqués Œsophagite à éosinophiles 🙁

    J’ai trouvé ce forum en cherchant par le nom de la pathologie qui vient de m’être diagnostiquée ce vendredi par le gastroentérologue qui m’as pratiqué une gastroscopie et apparentement une biopsie au même temps.
    C’est curieux car je ne rentre pas du tout dans le cas typique hommes entre 20-30 ans car je suis une femme et j’ai 44 ans.
    J’en souffre depuis environ 2 ans, assez légèrement je dois dire, après avoir lu vos nombreux témoignages, je rélativise. Le médecin généraliste m’a mis sous Lanzoprazole 30 mg. à deux reprises. Dès que j’arrêtais ça revenait, donc j’ai insisté pour me faire envoyer chez un spécialiste afin de faire des tests plus pointus, car je sentais bien que ce n’était pas qu’un banal problème de stress (je suis d’accord, ça accentue, mais il y a bien autres choses).

    Vendredi, le gastroentérologue me dit à ma surprise, qu’il me déconseillait toutes diètes d’éviction car au long termes elles ne sont pas viables. Selon lui, je devrais continuer à tous manger et commencer à prendre le traitement de Budesonide en sirop (un corticoïde, je suis Tessinoise , suisse-italienne, donc je ne sais pas si ce médicament existe en France). Depuis vendredi je me pose beaucoup de questions. Je n’ai pas envie de commencer le Budesonide de tous en plus qu’il m’as dit que les premiers 2 mois je dois en prendre un dose massive et après en doses mineures mais 2 fois par jours toute ma vie car dès que j’arrête, l’inflammation va recommencer. En plus il faut que je me rince la bouche après 20 min. top-chrono, car autrement je risque de rattraper un champignon dans la zone buccale. Donc du coup vous voyez comme je suis motivée par ce traitement. 

    J’ai lu beaucoup de similitude avec vos commentaires: je ne supporte pas le champagne, même pas une goutte, j’ai bu une fois de la bière artisanale, une mini gorgée et j’ai eu un mal de chien, comme des couteaux dans la poitrine et un blocage au niveau de la gorge… ce qui m’arrive de temps en temps. Certes, manger rapidement n’aide pas, mais je n’arrives pas à détecter ce qui ne passe pas d’autres que dans les boissons. Par exemple l’eau gazeuse commence à m’irriter aussi. J’ai un doute sur le soja, mais j’en suis pas sûre. Ça m’arrive souvent en mangeant des sushis, ou peut-être c’est simplement le riz comme beaucoup de vous l’affirme.
    J’ai eu des dysenterie presque tous les jours quand je mangeais des céréales avec du lait, par contre un capuccino ne m’as jamais dérangé.

    J’ai demandé au gastroentérologue si je pouvais me faire tester par un allergologue. Il m’as dit que si jamais la prochaine fois qu’on se voyait on peut l’envisager, dans 3 mois quand j’aurais rdv pour voir s’il y a un amélioration, on pourrait prendre ça en compte. Mais il me le déconseille car selon lui: tout le monde s’il est testé est sensible à une grosse quantité d’aliments et donc ça voudrait dire s’imposer des régimes alimentaires inutiles. Du coup je suis coincée… je ne sais pas à quoi je suis allergique et il ne me reste que prendre la cure de cortisone car autrement au prochain rdv je vais me faire remonter les bretelles.
    Par contre il m’as pris rdv chez une diététicienne (car j’aimerais aussi perdre un peu de poids, et elle pourrait éventuellement m’aider de comment me nourrir et me tester sur des éventuelles allergies. Il m’a également assuré que le Bodesonide ne me ferais pas grossir… mais j’en doute…

    Pour la petite histoire, je n’ai également plus d’amygdales et une chose curieuse est que j’ai eu ça peu après avoir arrêté la diète diabolique du Dr. Dukan (jamais jamais faire ça). Je commence à penser que couper tous aliments et me nourrir que des protéines m’as déclenché ces intolérante voir allergies alimentaires de choses qui passaient très très bien auparavant.

    Vous en pensez quoi?

    1. Bonjour et merci pour ton témoignage.
      Effectivement il n’y a pas que des hommes qui sont touchés même s’il le sont en majorité.

      Clairement dans ton cas et comme pour tous les personne qui souffre d’OO il faut apprendre à te connaitre et à connaitre les aliments qui déclenchent une crise et simplement les éviter (moi c’est le vin, la viande blanche, et le riz cuit d’une certaine manière par exemple). Pour les médicaments, il n’existe actuellement aucun autre remède à une OO. Si c’est vraiment nécessaire il faut malheureusement prendre ces médicaments à vie pour éviter les crises…

    2. Moi je bloquais avec du riz et la viande. Les deux fois que je me suis rendu à l’urgence pour déblocage c’était avec de la viande. Après prise de sang avec naturopathe je suis allergique aux oeufs et gluten. J’ai enlevé ces aliments de ma diète depuis octobre 2015 et je ne bloque plus. Moi je pense qu’il faut trouvé nos aliments déclencheur et les enlever de notre diète. Le top 6 est produit laitier, oeufs, noix et arachides, fruits de mer, gluten et soya.

  23. Bonsoir, mon fils de 5ans à la même maladie j ai commencer un régime sans lait mais c est compliqué mon fils mange des choses en cachette je suis un peu perdu c est tout nouveau pour moi 2mois je voudrais bien des conseils merci

  24. Bonsoir à tous,

    Ce message pour vous apporter plein de bonnes ondes !

    Je n’ai malheureusement pas la clef de notre problème mais pour autant je veux vous apporter tout mon soutien !

    Cette mauvaise expérience nous renforce, nous rend unique et nous permettra de croquer la vie à pleines dents une fois que l’on s’en sera débarassé.

    ❤️

  25. Bonsoir,

    Je souffre de dysphagie depuis 10 semaines, j’ai perdu 7 kilos en 4 semaines. Brusquement au cours d’un repas, la nourriture s’est coincée, et depuis je ne peux manger qu’en buvant beaucoup. La viande et le poisson ne passent pas bien, sauf si c’est très tendre et avec beaucoup de sauce ou de la mayonnaise.
    Vu les symptômes le gastro a pensé à une OE (après mult examens et 5 hôpitaux et les urgences). Ma fille en a eu une petite (elle a 10 ans et les symptômes ont quasiment disparu, régime alimentaire assez strict depuis la naissance, les allergies alimentaires se sont elles aussi améliorées).
    J’ai eu une candidose oesophagienne qui a été traitée et guérie, et lors de ma deuxième endoscopie, le médecin a recherché une OE. On n’a pas trouvé d’éosinophiles donc il pense que finalement ce n’est pas ça. Pour le moment, aucune explication pour la dysphagie.
    Est-ce que certains d’entre vous ont eu du mal à se faire diagnostiquer? Est-il possible d’avoir une OE sans qu’on trouve les éosinophiles tout de suite? Mes symptômes sont très ressemblants.
    Merci de vos réponses!

    1. Bonjour,

      Il est effectivement possible d’avoir une OE tout en étant difficile a diagnostiquer.
      On a vu des témoignages de gens ici qui ont subit 3 endoscopies avant de découvrir des éosinophiles en quantité suffisante pour déclarer une OE.

      1. Bonsoir, faites les tests d’allergie alimentaire, grâce à ces test j’ai su que je suis allergique au lait . Depuis que j’ai arrêté le lait je n’ai plus de blocage .

        1. Bonjour
          Je suis dans le même cas, j’ai arrêté le lait et tout ce qui contient du lactose depuis plus d’ 1 an, je prends du lait de riz dans mon bol le matin, et dessert au soja entre autres, et depuis ça va bien mieux !

          1. Bonjour,

            Merci pour votre commentaire.

            Avez vous les coordonnées d’un bon spécialiste en allergie alimentaire sur Paris à tout hasard?

            D’avance merci.

            Alexandre

  26. Bonjour à tous
    Je suis intolérante après tests au gluten,soja,lait animal.
    Un jour j ai mangé une pomme et j ai senti à la première bouchée le morceau descendre le long de ma colonne vertébrale (c était douloureux)
    Le soir même irritation de ma gorge et le lendemain rhino conjonctivite .
    J ai essayé de manger une nouvelle pomme mais bio cette fois ci .pas de problèmes.D autres aliments comme le kaki pomme et les calamars me font ce genre de réactions.Pensez vous qu il y a un lien avec l’oo.merci de me répondre.
    J aimerai savoir si cette réaction

    1. Bonjour,

      L’OO déclenche un blocage au niveau bas de l’estomac. C’est une douleur qui n’est pas vraiment localisé dans le dos ou la gorge.
      Il faudrait en parler à votre médecin.

    2. La pomme est le fruit le plus traité qui soit, surtout les éplucher si elles ne sont pas bio
      Une emission recente sur le pain à montrer tous les ajouts mis ds la farine, sans parler du gluten, des améliorants ds quasi toutes les farines de boulangerie, qd on sait que dejà le blé est ogm, on peut se demander si manger du pain ou produits a base de farine n est pas un danger
      Et si cumuler des aliments ayant beaucoup de traitements chimiques ne suffit pas a déclencher des dysphagies

      Bon courage a tous, nos témoignages espérons le nous aiderons a avancer

  27. Un petit témoignage de plus…
    2 enfants de 7 et 9 ans diagnostiqués avec œsophagites eosinophiles (fibroscopie bien parlante) + en cadeau une maladie cœliaque ! Que du bonheur à gérer….
    allez, courage à tous!!!

      1. Merci de votre réponse. Et connaissez-vous des hauts et des bas (des périodes où ça coince plus, d’autres où c’est presque normal)?
        Pour le médecin, pas d’éosinophiles, pas d’OE. Donc en gros il considère que n’ayant pas trouvé ce que j’ai il ne peut rien pour moi…
        Mais de toute façon j’apprends à gérer ce qui passe et ne passe pas.
        J’ai remarqué aussi que la pollution joue énormément (j’habite une grande ville): un café en terrasse à ‘lheure des bureaux, le soir je suis malade. Et je suis tombée malade après avoir couru 1h30 en plein pic de pollution au PFF. Je continue à expérimenter cette hypothèse mais elle semble assez plausible, outre des intolérances alimentaires (gluten amandes noisettes coincent mon oesophage, les cacahuètes me font gonfler…)

        Bonne journée

  28. Bonjour

    J ai lu vos temoignages, et je me pose quelques questions
    J’ai 55 ans et depuis un an j’ai une dysphagie qui semble s accentuer en période des allergies au pollènes
    Je n ai fait aucunes biopties, je me demande si celà sert a quelqye chose vue qu il n y a pas de remède a ce probléme…
    Je me demande si les consommations de produit a base de levures (pain, pates a pizza, bières, vin) aliments très masculins, n’accentuent le problème….
    J ai une alimentation plutot saine et bio, je mange de tout sans excès, l’alcool seulement le week end, le vin a accentue le probleme une fois au début, j’ai failli m’étouffer avec une gorgee, et vous lire nous sommes plusieurs a dénoncer ce problème là avec du vin….
    Le riz est un aliment un peu secs ou surtout collant… qui me pose aussi problème a avaler, je ne mange que du riz thai ou vietnamien achete par très gros sacs est il traité ?Jamais d’oncle ben qui est OGM
    On ne m a enleve ni vegetations ni amydales
    Le problème est arrivé la 1ere fois avec acidité d estomac que je n’ai que très rarement, en meme temps que la période allergènes pollen qui à mon avis à accentué le problème d’étouffement, mais n est pas la cause première
    J’ai pris un anti infflamtoire local anti allergie qui m a un peu amélioré les choses sans faire disparaitre la dysphagie
    Je vais donc commencer par éliminer plusieurs produits alimentaires pour voir si ça m’aide, mais quelle galère, je suis par contre très anti medicaments, donc je préfère
    Commencer par ça….
    Voila pour mon témoignage en espérant que tous, en regroupant nos constatations on arrive a éradiquer cette sal…….rie….

    Bien a vous tous

  29. bonjour a vous et merci de vous lire
    idem pour moi en vous lisant ça a commencer, blocage avec du riz et poulet d’une paella mais avant j’avais bu un peu de vin rouge associer avec un peu de stress en famille ,je l’ai mis sur le compte d’avoir mal mâché ,comme plus beaucoup de dents a mon actif
    mais je constate que cela ce reproduit toujours avec une gorgé de vin rouge avant les aliments, même sans le riz.
    je n’ai pas encore consulté car c’est récent.
    j’ai trouver ce site et constate que je ne suis pas tout seul,
    effectivement il me faut boire beaucoup d’eau en mangeant sans parler et bien mastiqué.
    a suivre cordialement Jo

  30. Bonjour à tous,

    Même si ça peut paraitre égoïste de dire ça, ça fait plaisir d’une certaine manière de voir qu’on n’est pas seul à combattre cette maladie…On m’a diagnostiqué une OO en 2010, soit il y a 7 ans maintenant. J’ai 35 ans aujourd’hui. En lisant vos commentaires, je constate que nous avons beaucoup de similitudes dans la pathologie. J’ai aussi un fort terrain allergique (laine, pollen, acariens, plumes…). J’ai également de l’asthme. Tout a commencé par des brûlures de plus en plus fortes dans l’œsophage au réveil puis lors des repas. Très vite le diagnostic est tombé après une fibroscopie. J’ai vécu les 4 premières années sous Flixotide (en déglutition) avec des crises très occasionnelles et isolées. Moi aussi le plus souvent après avoir mangé riz, carottes ou pommes de terre. J’ai rencontré des épisodes de blocage où je devenais tout blanc et je suais à grosses goutes. Parfois à la limite du malaise…Récemment la maladie s’est dégradée et je ne pouvais presque plus manger…J’ai même perdu 7 kg. J’ai dû prendre un traitement à base de Fungizone pour éliminer des candidoses que j’avais développées dans l’œsophage. J’ai ensuite été traité sous Inexium 40. Aujourd’hui, je profite d’une accalmie pour me lancer dans les régimes d’éviction avec l’aide d’un allergologue. Cette maladie me pourrit la vie mais il est hors de question que je la laisse prendre le dessus ! Bon courage à tous et je pense fort à vous car je sais très bien ce que vous endurez au quotidien. Hervé

  31. Bonjour mon fils de 4 ans a été diagnostiqué d’une colite à éosinophiles. Les symptomes ont commencé avec un saignement rectal. Puis les coloscopies ont décelés la colite à éosinophiles. Il a pris du Pentasa mais aussi du prednesole (cortisone). A l’arret de la cortisone les saignements sont revenus. Il n’a pratiquement aucune gêne ou autre symptome exterieur. il me parait tres difficile de trouver un allergene responsable dans son cas. on nous propose maintenant 2 traitements radicaux :

    -soit medicaments (cortisone+chimio 6MP)
    -soit eviction de tous les aliments avec une boisson à base d’acides aminés uniquement puis au bout de 3 mois réintroduction progressive d’aliments.

    on est un peu désemparé! 🙁

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