Témoignage Marjorie, 25 ans, intolérante au gluten.

Aujourd’hui j’inaugure la section témoignage. J’espère que l’expérience des gens vivant le sans gluten pourront vous être utile.

Pour commencer peux-tu te présenter pour les lecteurs du blog ? ( prénom, âge, activité, loisirs…)
Bonjour, je m’appelle Marjorie, j’ai 25 ans et je travaille actuellement en bibliothèque universitaire à Aix-en-Provence.

Depuis quand est-ce que tu fais un régime sans gluten ?
J’ai fait un premier régime quand on m’a diagnostiqué la maladie cœliaque à 1 an , jusqu’à mes deux ans et demi. Les médecins ont ensuite déclaré que j’étais guérie, et j’ai donc réintroduit le gluten dans mon alimentation pendant huit ans. Les symptômes sont réapparus, avec le début de l’adolescence et depuis mes 11 ans maintenant je fais le régime sans gluten à vie. En janvier, ça fera 14 ans.

Pour quelles raisons ?
Quand j’étais bébé, les raisons étaient les vomissements, les diarrhées, la perte de poids, l’arrêt de croissance, et la perte de jovialité. A mon adolescence, les symptômes se sont manifestement autrement : douleurs constante de partout (os, muscles, articulations, ventre), fragilité de mon corps et de ma santé, changement d’humeur, …
Quelles ont été les effets sur toi ?
Aujourd’hui, lorsque j’ingère du gluten, l’effet plus ou moins immédiat (dans l’heure ou dans la semaine) c’est une douleur fulgurante dans l’intestin, toujours sur le côté gauche. J’ai appris à gérer cette douleur depuis le temps, mais elle est pénible, coupe la respiration, et m’oblige à me concentrer dessus en attendant que cela passe.

Sur le long terme, les effets seraient plus dévastateurs, comme un dérèglement de la digestion, ou un cancer de l’intestin.

Quelles sont les difficultés principales que tu rencontres pour suivre ce régime ?
Quand j’étais petite, c’est ma mère qui rencontrait toutes les difficultés, surtout qu’il n’y avait pas tous ces aliments sans gluten facilement trouvables comme aujourd’hui.

A l’adolescence, le plus difficile était bien évidemment les virées et les soirées entre amis McDo ou pizzas.

Aujourd’hui, c’est sans doute lorsque je suis invitée à manger chez les autres. Lorsque ce sont des personnes que je ne connais que très peu, j’essaie de me débrouiller en évitant le gluten, mais s’ils l’apprennent ils se sentent tout de suite mal pour moi, et j’avoue que c’est parfois difficile à gérer, je me sens bêtement coupable. Mais dans l’ensemble, les gens sont très compréhensifs et n’hésitent pas à me faire chauffer du riz à côté si leur plat était à base de pâtes, par exemple. Ou mieux encore, mes amis les plus proches, et ma famille se débrouillent toujours pour m’acheter du pain sans gluten quand je viens manger chez eux, ou à me faire un dessert sans gluten exprès pour moi.

Comment vis tu ce régime en dehors de ton cadre de vie normal (vacance, voyage…) ?
Les vacances et les voyages peuvent paraître compliqués avec un régime sans gluten, mais il suffit de s’organiser pour faciliter tout cela. Comme par exemple, faire le plein de produits sans gluten dans une valise ou un sac spécial. Après, cela dépend d’où on va, car dans certains pays, il est encore plus facile qu’en France de trouver du sans gluten dans n’importe quel magasin alimentaire, ou restaurant ( l’Italie par exemple).

As-tu des conseils à donner à des gens qui devraient suivre ce régime ?
Évacuer la colère du régime forcé, et faire confiance aux gens. Il est beaucoup plus facile de vivre ce régime alimentaire en étant entouré, et aidé, que seul dans son coin à se morfondre sur tout ce qu’on ne pourra pas manger.

Eviter les personnes qui trouvent marrant de nous « tenter » avec des aliments comportant du gluten (si, si …), et ceux qui ne voient pas l’importance de ce régime en nous proposant de faire des petits écarts par-ci, par-là, sans comprendre l’importance de ces écarts.

Enfin, je conseille à tous les intolérants au gluten de s’inscrire à l’AFDIAG (association française des intolérants au gluten), qui est THE association en France pour nous.

Des anecdotes à partager ?
A 14 ans et 15 ans, j’ai eu la chance de participer à une colo de vacances pour ado cœliaques, organisée par l’AFDIAG, qui m’a beaucoup aidé et beaucoup apporté, sur les connaissances de la maladie, mais également sur le moral, l’entraide et l’acceptation de la maladie et du régime.

Quels sont les aliments, marques ou magasins que tu recommanderais ?
La marque « Shar » reste ma préférée, ensuite « Valpiform ».

Le pain sans gluten a meilleur goût, mais il faut tester plusieurs marques avant de trouver son préféré. Je mange beaucoup de galettes de maïs et de riz, pour changer, et surtout parce que c’est moins lourd également. Niveau pâtes, je recommande les coquillettes, et je déconseille les spaghettis qui se brisent instantanément.

Niveau gâteaux, les préparations pour gâteaux nature ou au chocolat, donnent de super résultats.


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